En Galicia existen tres unidades especiales de Oncología Pediátrica
Cada año se detectan en Galicia una media de 70 nuevos casos de cáncer infantil que tiene que ser tratados en una unidad de Oncología Pediátrica. En toda la comunidad gallega existe esta especialidad en Vigo, A Coruña y Santiago. Por eso, todas aquellas familias que no residen en alguna de estas ciudades se tienen que desplazar durante una larga temporada para que sus hijos reciban el tratamiento —normalmente permanecen ingresados— y afrontar los gastos económicos que conlleva. Es el caso de los pequeños ourensanos Jonás, Iago y Miguel.
Ante esta dura situación, la asociación Bicos de Papel —formada por madres viguesas que tuvieron a sus niños ingresados en la planta de oncología infantil y que ahora se encargan de apoyar a otras familias que están atravesando esta enfermedad— decidió buscar una solución. «Al principio teníamos convenio con algunos hoteles, pero muchas personas tampoco lo podían pagar durante tanto tiempo. Además, estaban lejos del hospital. Por eso, en cuanto recaudamos los fondos suficientes, alquilamos una casa de dos plantas y cuatro habitaciones a tan solo tres minutos del hospital», explica Natalia Dieste, presidenta de la asociación.
Antes de que existiese esta opción de vivienda de acogida, muchas familias atravesaron momentos muy duros. Es el caso de los padres de Jonás. «Los tres primeros meses yo dormía en la habitación del hospital con el niño y mi marido en el párking en una furgoneta. Teníamos también una niña de catorce meses que tuvimos que dejar con mis suegros y que no pudimos ver en todo ese tiempo, y otro niño de diez que dejé en casa de mis padres», indica Tamara, la madre. Al cuarto mes Bicos de Papel le alivió la situación. «Justo acababan de alquilar la casa y fuimos los primeros en utilizarla. Fue muy importante para nosotros porque pudimos estar todos juntos de nuevo. Algo fundamental para sobrellevar un golpe tan duro», añade.
Después de un año viviendo en Vigo han podido regresar a su casa de Xinzo de Limia, aunque continúan acudiendo a consulta periódicamente para hacer un control rutinario. «Siempre que hay que hacerle una resonancia, una analítica o llevarlo al oftalmólogo tenemos que desplazarnos. Incluso la rehabilitación con un fisioterapeuta tiene que ser allí. Si la queremos hacer en Ourense tenemos que pagarla y mi hijo la necesita porque con la enfermedad perdió el equilibrio », lamenta esta madre.
Beatriz, la madre de Miguel, también tuvo que estar un año entero en la vivienda que ofrece la asociación: «Cuando llega el diagnóstico no tienes cabeza. No sabes dónde vas a dormir ni cuándo te tienes que asear. A los pocos días, empiezas a ser consciente, pero estás lejos de tu casa y de los tuyos. Yo tardé un año en volver, le pedía a amigos o familiares que me trajesen alguna cosa». Todo empezó con una consulta en el centro de salud de O Carballiño por cansancio y falta de apetito. Además de unas manchitas que le habían salido en el pecho. «Le hicieron una analítica y al ver los resultados ya nos derivaron a urgencias de Ourense. Allí nos alertaron de que algo no estaba bien y que posiblemente estuviésemos hablando de leucemia», recuerda apenada Beatriz. Esa misma noche ya se fueron a Vigo para hacer más pruebas. «Los médicos nos confirmaron la noticia más dura de nuestras vidas, nos tendríamos que enfrentar a un cáncer. En ese momento se nos paró el tiempo», añade.
Ahora, después de un año con tratamiento, su niño se encuentra estable pero muy controlado con analíticas y pruebas mensuales. También necesita acudir a sesiones de fisioterapia, pero ella misma está afrontando el coste para evitar ir tantas veces a Vigo. «Cuando por fin puedes volver a tu vida normal después de tanto tiempo, te encuentras con que no tienes fisioterapia en Ourense y es algo fundamental para estos niños, por eso hago hasta lo imposible para pagarla. En Bicos sí que nos ofrecen las sesiones pero queremos evitar desplazarnos tanto», confiesa.
Iago, por su parte, acaba de iniciar hace muy poco tiempo el tratamiento, pues tiene tres meses recién cumplidos. «Cuando nació encontraron algo que fallaba en las células de las defensas, primero estuvimos aquí haciendo alguna prueba. Después nos derivaron a Vigo para hacer alguna más y también una punción lumbar. Ahí ya encontraron que era un fallo de la médula», explica su madre, Laura. «Yo fui para hacerle una prueba porque en Ourense no se la podían hacer. Cuando acabaron me dijeron que se tenía que quedar ya ingresado. En ese momento me quedé en shock, no entendía nada, y aún encima no me había llevado ninguna pertenencia ni podía volver a casa para coger cosas. Fue horrible», indica. Ahora le han podido dar el alta, pero lo lleva entre dos y tres veces por semana a Vigo para continuar con el tratamiento.
En total son 16 las familias ourensanas que reciben ayuda de Bicos de Papel y este año que está a punto de acabar han utilizado la vivienda ocho de ellas. A ninguna les quedan palabras para agradecer todo lo que esta asociación hace por ellas. Sin su ayuda sería todo mucho más difícil.
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