Cuatro diagnosticados entre los 7 y los 12 años comparten cómo vivieron la enfermedad. La oncóloga pediátrica María Tallón: «Tratar una leucemia infantil cuesta más de 300.000 euros, seguro»
Esta es una conversación que transita por el filo de un precipicio. Es un escenario en el que no desentonarían las notas amargas, incluso dramáticas, pero no aparecen en ningún momento. A cambio, hay una vivencia de la enfermedad abrumadoramente natural y llena de optimismo, que se resume en un momento concreto del diálogo. Sucede al poco de empezar. Estos cuatro niños, de entre 11 y 15 años, llevan un rato hablando de su experiencia como pacientes de cáncer. Citan de carrerilla nombres de medicamentos, hablan de semanas en el hospital, de estancias en la uci, de la frustración de no poder acercarse a sus amigos. Se interrumpen para contar una anécdota más divertida que la anterior —por ejemplo, comer tarta en una habitación mientras medio hospital los buscaba— y a continuación saltan a algún espantoso efecto secundario. En un momento, Iker, que entró en el hospital el día anterior a celebrar su séptimo cumpleaños por una leucemia —insiste, y con razón— «de alto riesgo», se para y comparte una reflexión:
—Yo, por suerte, no tuve nada grave.
—Nada… ¿grave?
—O sea, aparte de la leucemia.
Estalla una carcajada colectiva. No hace falta, pero Iker aclara que vivió la enfermedad «con positividad».
El inicio
Ese día del 2017 que lo ingresaron, Iker Fernández (Cangas, 12 años) solo decía al personal sanitario que le dejasen marchar porque al día siguiente tenía el cumple. Allí conoció a Uxía Gil (Gondomar, 15 años), que empezó su proceso con once: «Estaba muy cansada, no era capaz ni de subir las escaleras de casa». Candela Carazo (Vigo, 11 años) comenzó el año pasado su tratamiento y recuerda haber estado desde seis meses antes con grandes dolores, pero sin tener muy claro qué le pasaba, hasta que le apareció un bulto en el cuello y le diagnosticaron un linfoma: «Solo estaba feliz de saber, por fin, qué me pasaba». Miguel Fernández (Ourense, 14 años) dice que en julio del 2021 un día se le fue la cabeza y acabó en urgencias; es el único de los cuatro que sigue con tratamiento. Candela ha tenido un linfoma de Hodgkin; el resto, una leucemia linfoblástica aguda, el cáncer infantil más común. La asociación Bicos de Papel los ha apoyado a ellos y a sus familias.
El tratamiento
El tratamiento para el linfoma de Candela fue el más corto: cinco meses de quimioterapia y quince días de radioterapia. En la leucemia linfoblástica aguda que padecieron los otros tres suelen ser dos años, con uno de tratamiento (quimioterapia) y otro de mantenimiento (pastillas). Estos cuatro niños se trataron en el Hospital Álvaro Cunqueiro, referencia para las áreas de Vigo y Ourense.
Los niños suelen ingresar en el hospital al principio y vuelven con frecuencia, a poco que suba la fiebre o cuando surgen complicaciones, que a veces son derivadas de los tratamientos, muy agresivos.
Hay unanimidad: «Lo peor de todo es la comida del hospital», se ríen todos. Pero eso se suple con kilos de cariño. «¡Las abuelas eran el 112!», dice Uxía. A Candela le han llevado cocido al hospital. A Iker, churrasco y hasta langostinos.
Pero el tratamiento es más que el hospital. Los cánceres hematológicos afectan al sistema inmunitario y esto obliga a aislar a los niños de su entorno habitual, el colegio, tan propicio a la transmisión de infecciones víricas que pueden resultar fatales. Miguel hizo segundo de ESO online. «En mi colegio se implicaron mucho». Candela completó quinto de primaria desde casa. Ellos dos son niños oncológicos pospandémicos. Pero Iker y Uxía vienen de antes; ya llevaban mascarilla antes del coronavirus. Ellos hicieron segundo y quinto de primaria, respectivamente, con un profesor en casa o en el hospital. Ninguno de los cuatro repitió curso.
Los amigos
«A mí lo que más me preocupaba cuando me lo dijeron era quedarme sin ver a mis amigos», dice Uxía, que ahora es la mayor. No es un detalle sin importancia. El cáncer les llegó en un momento en el que la socialización es una necesidad vital de primer orden. Miguel tenía doce. «¡Me perdí todo el verano!», se queja.
En los colegios, les grababan vídeos o les dedicaban canciones y los recibían con un enorme agradecimiento, pero también notando más intensamente el agujero de la pérdida. «En mi cumpleaños me dejaron ir a verlos… desde la puerta del cole», se conforma Candela. Iker confiesa que cree que ha sido «una inspiración» para sus amigos: «Algunos entendían la gravedad y veían que yo llegaba a clase y, en vez de estar de bajón, estaba feliz». También admiten que, a su regreso, muchos niños no sabían cómo tratarlos.
Algunos hicieron amigos en el hospital. En la temporada en que estaban Iker y Uxía, con otros niños del Cunqueiro, se hacían llamar la Chukipandi. Se metían unos en habitaciones de otros, cuando a alguno le entraba el bajó otros lo animaban.
El pelo y otras pérdidas
La pérdida del pelo es el gran símbolo del cáncer. Es algo que destroza los ánimos de los pequeños. Uxía y Candela expresan un sufrimiento mayor. «Lo tenía por aquí», dicen ambas, en distintos momentos de la conversación, señalando algún lugar por debajo de los hombros. Uxía ha recuperado su larga melena y Candela, cuyo caso es más reciente, está en ello.
Hubo más pérdidas. Entre las principales está el deporte. «A mí me encantaba bailar y jugar al baloncesto, y tuve que dejarlo», dice Candela. Uxía abandonó el tenis, el deporte que practicaba desde pequeña, pero ha podido volver y juega cinco días por semana.
Iker tuvo que dejar el fútbol, aunque lo suplía jugando con una pelota de goma por los pasillos del hospital. Durante su proceso, subió a las redes sociales una foto con un cromo del céltico Brais Méndez (ahora en la Real Sociedad). Brais contactó con él y le mandó un autógrafo. Iker le envió otro firmado por él mismo, con una dedicatoria: «Del futuro Balón de Oro».
Las vivencias emocionales
De los cuatro, Miguel es al que diagnosticaron con más edad y por momentos se muestra reflexivo. Reconoce que al principio se asustó porque ya conocía la palabra cáncer, que había afectado a algún familiar. «Después ya me fui acostumbrando», explica.
Pero no estamos hablando de una enfermedad más. Esta es una conversación al borde del precipicio y los niños son conscientes. El cáncer afecta a pocos y la supervivencia es alta, pero es la principal causa de muerte en los niños de 1 a 14 años. Todos guardan el nombre de algún compañero que se quedó en ese camino. Hay momentos grabados a fuego: el día de Reyes en el hospital, el cumpleaños ingresado, el día en que todos los amigos hacían una excursión con el colegio menos el niño enfermo, una mala noticia en el cumpleaños de un padre. Entre otros.
«Al haberlo pasado, maduras más rápido que otros niños. Al fin y al cabo, son cosas que te tocan y que te tocan muy pronto para la edad que tienes», expone Uxía.
Los padres
Sigue Uxía: «Te das cuenta de que esto afecta a muchas personas, no eres solo tú». Es probable que el cáncer infantil sea la peor enfermedad que le pueden diagnosticar a un padre o una madre. Los niños han vivido una experiencia impropia para su edad que les ha hecho tejer una historia emocional a base de fragmentos recolectados casi sin querer. «Recuerdo que cuando me lo dijeron a mi padre se le notaba que había llorado», recuerdan varios de ellos, cuando comentan los momentos iniciales de su enfermedad. Todos tienen grabada alguna experiencia de ese tipo.
La conversación deriva hacia un debate sobre si lloran más los padres o las madres. Lo zanja Iker: «Lloran más los padres y las madres que los niños». Un unánime «¡Sí!» explota rotundo. Los padres lo pasan peor que los niños.
Un blog con el que quieren ayudar a otros niños
«Cuando el tratamiento no funciona, ¿cómo lo afrontas?». Esta es una de las preguntas que Iker y Miguel lanzaron a la oncóloga pediátrica María Tallón en una entrevista que le hicieron para el blog que están creando con la asociación Bicos de Papel, que apoya a las familias con aspectos que no cubre la sanidad pública. Estos niños son bloggers y esa entrevista, que en ocasiones tiene preguntas más duras que la que le ha hecho La Voz, es el estreno de su proyecto. «También queremos hacer una minivisita guiada por las zonas del hospital, las habitaciones, el hospital de día, para que los niños que vengan se ubiquen y se sientan más cómodos», explica Uxía. «Es que al principio llegas y estás desorientado», apoya Miguel. «Otra cosa que hay que contar es que esto no es eterno», dice Iker.